« Deux petits pas sur le sable mouillé »

Le Regard Libre N° 3 – Loris S. Musumeci

L’histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d’un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l’extérieur.

Après une séries d’examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d’une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste plus que quelques mois à vivre. Alors l’auteur fait une promesse à sa fille : « Tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d’amour. »

Ce livre raconte l’histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu’un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner.

« Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut plus ajouter de jours à la vie. »

Le vendredi 11 avril dernier, à Martigny, j’ai fait l’incroyable rencontre d’Anne-Dauphine Julliand. Son témoignage de vie est un véritable hymne au bonheur et à l’amour.

Anne-Dauphine et Loïc, son mari, ont quatre merveilleux enfants : Gaspard, Thaïs, Azylis et Arthur. Cependant, seuls trois sont physiquement vivants. Thaïs est morte à l’âge de trois ans, d’une maladie au nom barbare : la leucodystrophie métachromatique. Ce nom fait peur. Peur ! Une peur qui aurait paralysé le bonheur de la petite famille à jamais, comme l’avait tout de suite pensé Anne-Dauphine à l’annonce de cette tragédie. D’autant plus qu’elle attendait un enfant en ce temps ; d’autre part, les médecins avaient été clairs : « Il y a une chance sur quatre que votre prochain enfant soit atteint de la même maladie ». La petite Azylis est née avec la même maladie génétique que sa sœur. Elle a été traitée depuis sa naissance ; mais la leucodystrophie étant une maladie incurable, ces traitements ne font que ralentir la dégénérescence. Azylis est aujourd’hui âgée de sept ans et demeure complètement dépendante car elle a développé de très lourds handicaps. Elle ne peut pas marcher, ni parler, ni se nourrir…

Pourtant, Anne-Dauphine et sa famille sont profondément heureux ! Mais comment est-ce possible ? Comment garder le courage et la volonté de vivre dans une telle situation ?

S’ils sont heureux, c’est parce qu’ils ont la force de, chaque jour, choisir la vie, lui dire « oui ». « Nous serons unis dans cette épreuve. C’est notre vie. Et nous allons la vivre. »

Que faire d’un enfant à qui il ne reste que quelques mois à vivre, comme Thaïs ? – L’aimer !
Que faire d’un enfant malade comme Azylis ? – L’aimer !
Que faire de deux enfants en bonne santé comme Gaspard et Arthur ? – Les aimer !

Evidemment, Anne-Dauphine déclare ne pas être toujours joyeuse dans son bonheur : elle a aussi de grands moments de tristesse, lorsqu’elle repense à sa Thaïs et qu’elle aimerait la serrer dans ces bras pour un instant seulement ou qu’elle aimerait voir sa princesse Azylis guérir. Toutefois, ces moments de douleurs font aussi partie du bonheur. Ce bonheur qui se choisit se vit dans la beauté de l’instant présent.

A travers la thématique du bonheur, le témoignage d’Anne-Dauphine Julliand fait beaucoup réfléchir sur la véritable valeur de la vie. Thaïs n’a pas eu une vie très longue, mais intense. Et ce qui fait la valeur et la beauté d’une vie, ce n’est pas son étendue dans le temps mais son intensité dans le présent. Du côté d’Azylis, malgré son très lourd handicap, elle peut tout de même faire l’essentiel : aimer. « Rien que par son regard, Azylis me transmet un tel amour, comme aucune parole ou aucun geste ne pourraient le faire ».

« Une belle vie ce n’est pas une vie où il n’y a pas d’épreuve. C’est une vie où on surmonte ces épreuves. » Anne-Dauphine nous montre par son témoignage de vie qu’épreuves (autant difficiles soient-elles) et bonheur sont en parfait accord. Nous pouvons donc tous être heureux !

Ecrire à l’auteur : loris.musumeci@leregardlibre.com

Crédit photo : © Loris S. Musumeci pour Le Regard Libre

Laisser un commentaire